Iranian National Program of Meniere’s Disease Registry (meniereiran)

Iranian National Program of Meniere’s Disease Registry meniereiran
«سامانه ثبت ملی بیماری منییر » meniereiran.gums.ac.ir
دکتر شادمان نعمتی- استاد گروه گوش و حلق و بینی دانشگاه علوم پزشکی گیلان، فلوشیپ نورواتولوژی

ثبت بیماریها نقش بزرگی در ارتقاء سطح دانش پزشکی، دستاوردهای جدید تشخیصی درمانی و تسهیل پژوهشهای مرتبط با یک بیماری خاص دارد. رجیستری زیرساخت پژوهش است، اما فقط برای مقاصد پژوهشی نیست. رجیستری ذینفعان متعددی دارد که عبارتند از متخصصین و انجمنهای پزشکی، وزارت بهداشت و مدیران اجرایی، دانشگاهها و پژوهشکدهها، شرکتهای دارویی و تجهیزاتی، سازمانهای بیمه ای و حمایتی و خود بیماران. رجیستری بدنبال یک یا چند پیامد است و اثربخشی اقدامات درمانی و سود و زیان آنها و کیفیت زندگی بیماران نیز در برنامه های رجیستری باید مد نظر باشد

رجیستری انواع و محدوده های گوناگون دارد و در سطوح بیمارستانی، شهری، استانی، ملی و بین المللی انجام میشود. رجیستری فرمت خاص دارد و در تدوین، نگهداری و بهینه سازی فرمت آن عاوه بر متخصصین بالینی، کارشناسان فناوری اطلاعات نقش کلیدی دارند

بیماری منییر یک بیماری اختصاصی نورواتولوژی، بیماری مزمن با سیر متغییر و درمجموع بیماری Controversial با اتیولوژی و شیوع متغییراست و نقش عوامل ژنتیک و محیط در آن کاما مشخص نیست و بسیاری از بیماران معیارهای لازم را نداشته، سئوالات متعددی درباره اثربخشی مدالیته های مختلف درمانی آن و کیفیت زندگی بیماران مطرح است

در برنامه ملی ثبت بیماری منییر میخواهیم موارد بیماری شناخته شده و جدید منییر را بر اساس معیارهای استاندارد تشخیصی شناسایی، و در کارگروههای استانی بر اساس فرمت مشخص ثبت و پی گیری نماییم. این برنامه ملی زیر نظر کمیته علمی متشکل از بزرگان نورواتولوژی کشور و در هر استان زیر نظر کارگروه استانی متشکل از نورواتولوژیستها و متخصصین زبده و کارشناسان IT و رجیستری آن استان انجام شده، دبیرخانه آن براساس مجوز وزارت بهداشت در مرکز تحقیقات گوش و حلق و بینی دانشگاه علوم پزشکی گیان واقع است و تا کنون 15 دانشگاه علوم پزشکی برای ثبت ملی منییر با این دبیرخانه تفاهم نامه دارند